Odpovědi na otázky redakce Medical Tribune k pacientským organizacím.

1. Pacientské organizace u nás pracují už desítky let. V čem vidíte jejich význam?

Je to různé. Znám konkrétní výsledky některých organizací z okruhu onkologie, jiné moc neznám, ale třeba jen já, leckde však dosud ani nepůsobí. Asi bychom potřebovali především jasně a veřejně popsat aktuální strukturu pacientských organizací i jejich napojení na gesční odborné týmy. Ze samotného popisu už pak leccos vyplyne a na dalším bude snáze zapracovat.

2. V evangeliu podle Matouše se praví: „Proste, a bude vám dáno; hledejte, a naleznete; tlučte, a bude vám otevřeno.“ V dnešní době je to, pravda, hodně těžké a pacientské organizace se často přesvědčují, že druhá část citovaných doporučení jaksi nefunguje. Tlučou podle vás málo, nebo na špatné dveře, či snad obojí?

Za prvé, věřme zdravotníkům, že od nepaměti a s dobrou motivací s pacienty skutečně pracují. Zpravidla jako s jednotlivci. Za druhé, i mnozí zdravotníci jsou či byli pacienty, nebo jimi teprve budou. Zdravotník celoživotně vždy zdravý je zcela výjimečný druh. Za třetí, málo odlišujeme uspokojení individuálních potřeb pacienta od potřeb společných celé skupině nemocných a jako bychom pak ani nevěděli s kým jednat. Příčí se nám příliš široký pohled ve stylu pacienti versus zdravotníci nebo pacient jako organizovaný člen organizace pacientů. Lépe umíme komunikovat s informovanými mluvčími skupiny, která má konkrétně definované problémy (stomici, celiakie, roztroušená skleróza, astmatici, vozíčkáři, vzácné nemoci). A pak jsou zde obecnější nezpracované nebo jen nevysvětlené problémy finančních toků a úhrad péče, léků a zdravotnických prostředků. Abychom našli rozumnou strukturu jak se v komunikaci orientovat, je potřeba setkání, jako nabízí třeba APO. Evangelistu Matouše bych v tlučení, hledání a doprošování ještě doplnil motivačním citátem českého buditele 19. století Karla Amerlinga, původem z Klatov: „Jen dál, jakkoli to krušné jest!“

3. Cílem letošního, již druhého ročníku APO Letní školy bylo zapojit pacientské organizace do intenzivnějšího dialogu s odbornou lékařskou veřejností, aby se obě strany staly rovnocennými partnery pro komunikaci se státními orgány. Jak setkání z tohoto pohledu hodnotíte?

Je mi líto, že podobná setkání neiniciuje třeba vedení resortu zdravotnictví, ČLK nebo ČLS JEP, i když jejich zástupci pak nepochybně účast neodmítají. Jsme zkrátka mladá demokracie, ale ještě mladší občanská společnost. Na setkání bych si představoval větší účast lékařů a odpovědných činitelů, jednání v sekcích a jejich shrnutí dává smysl. Aby bylo možno požadavky prosazovat, musejí se nejprve jasně a racionálně formulovat. Vše stojí za nic a všeci kradnú není řešením. Mnohé za něco i stojí, leckdo nekrade, že třeba neměl příležitost nebo ho to ani nenapadlo. Za státním orgánem je nutno vidět opět jen více či méně kompetentního, více či méně motivovaného nebo vyděšeného úřadujícího člověka. Má smysl se poznávat, tím spíše, máme-li státní úředníky zákonem již zafixované. A opět bych i zde připojil onen výše uvedený citát Karla Amerlinga.

4. Měly by se pacientské organizace účastnit i jednání o úhradách léčby a dalších rozhodovacích procesů?

Jistě měly. Existují měkká (soft) témata a tvrdší (hard) témata. Pravidla, nároky a možnosti financování patří k těm tvrdším. Nebýt právě u nich a pouze měkce naznačovat je absurdní. Jde spíše o mandát ke spolurozhodování, protože pak už jde o problémy velmi konkrétní a zástupci musejí být v dané problematice znalí a legálně způsobilí. Pro některá témata třeba ani potřebný organizovaný okruh pacientů nemáme. Proto je nejprve potřebný popis všech organizací, které jsou k dispozici a pak způsob jejich cíleného zvaní k jednáním. Je to zřejmě i otázka úpravy legislativy. Chopit se toho však musí více vedení rezortu i zdravotní pojišťovny, jde ostatně o jejich klienty. A tady zatím vidím rezervy v rozpoznání, kdo je vlastně za co odpovědný, což také předpokládá intenzivnější komunikaci. Jde o to, zda se pacientské organizaci vydávají více cestou klubové zájmové činnosti nebo hodlají více nabízet i spoluodpovědnost a znalost při rozhodování. To může být pro Českou republiku vskutku nové a progresivní, ale zprvu to bude jistě leckde odmítané jako komplikující.

5. Na setkání jste zmínil českého buditele 19. století Karla Slavoje Amerlinga a jeho heslo „Jen dál, jakkoli to krušné jest“. Jak by mohly povolané instituce toho heslo naplnit, aby se u nás pacientům vedlo líp?

Musím především říci, že pacientům se u nás nevede nejhůře. Stačí projet se trošku po světě, a to míním vyspělé země, nikoli svět rozvojový, který bych ani nesrovnával. Málo si vážíme naší svobody volby lékaře i nemocnice, což není ani ve vyspělých zemích úplně běžné. Volba je jistě omezena dopravními možnostmi nemocného člověka, hlavně v případě nemocí chronických a seniorů. Za vysoce specializovanou péčí se však už vydat umíme i dále, máme pojmenována různá centra, republika není nijak velká. Dostupnost zdravotní péče je v naší husté až přehuštěné síti ambulantních zařízení, ostatně i nemocnic, velmi dobrá, světově velmi nadprůměrná. Problém není ani v kvalifikaci nebo vybavenosti. Z analýz stížností u ČLK nebo v nemocnicích víme, že převažují hlavně komunikační problémy, které někdy dále rozvíjejí dramatické situace, jež by nastat ani nemusely. Jsem však přesvědčen, že příkladem v nastavení atmosféry důvěry musejí jít nemocnice, ale větší angažovaností také jejich zřizovatelé. A také zdravotní pojišťovny. Jde přece o spokojenost jejich pojištěnců. Bohužel prostředníkem ve vztazích pojištěnce a jeho pojišťovny je stále hlavně poskytovatel služby, tedy lékař, který se v zájmu pacienta stále něčeho domáhá, zařizuje, zdůvodňuje, prosazuje, lobuje. To mnohdy pacienti ani nevědí a tudíž ani neocení. A pokud jde o obecnější vliv pacientských organizací, každý pacient se musí nejprve sám rozhodnout, zda bude aktivní pouze sám za sebe v dané situaci, nebo zda svoji zkušenost chce a má možnost přenést ještě dále ve prospěch dalších podobně nemocných. Takových bude jistě jen menšina, možná jednotlivci. Ale jejich hlas pak může být více slyšet. Je zřejmé, že jsme na počátku a možnosti i cesty součinnosti si vlastně teprve vysvětlujeme. Jak rychle se něco kvalitativně nového uvaří, záleží jako v každé kuchyni nejen na sálající teplotě, ale také na tlaku v hrnci. Takže stručná odpověď na položenou otázku zní „neúnavným tlakem, ale jasně definovaným“.